- nachdenklich -

Vorgeburtlich aussortiert???
Hmmm, der Pränatest macht schon ein bisschen einen faden Geschmack.

Letztes Jahr hat l(i)ebenswert e.V. eine Foto-Ausstellung ins Leben gerufen, in der nicht nur Bilder von Familien mit Kindern mit Down Syndrom zu sehen sind, sondern die Familien auch Texte verfasst haben, um der Gesellschaft in Bild und Wort zu vermitteln, wie es sein kann sein Leben mit einem Menschen mit Trisomie 21 zusammen zu verbringen.
Pränataldiagnostik ok, lässt sich nicht aufhalten.  Aber nur mit ergebnisoffener Beratung, objektiv. Drängt die werdenden Eltern nicht in die Richtung die ihr haben wollt. Gebt ihnen die Infos, die sie für eine Entscheidung brauchen ohne sie zu manipulieren.




Und, was testet der Präna-Test denn eigentlich? Naja, er kann zum Ende des ersten Schwangerschaftstrimester im Blut der schwangeren Frau trisome Zellen des heranwachsenden Kindes nachweisen. Genauer gesagt, kann er eine Trisomie 13, 18, 21 oder ein Triple-X-Syndrom anzeigen. Hier spricht man von einer Chromosomenanomalie. Dass allerdings eine Mutation eines Gens innerhalb eines Chromosoms auch zu einer Behinderung führen kann, oder andere vorgeburtliche Behinderungen, kann er (noch) nicht aufzeigen.


Jetzt ist es so, dass von 100 Menschen nur 3-4 Menschen vorgeburtlich behindert sind. Das bedeutet, dass für ca. 96 Menschen die Behinderung nach der Geburt eintritt. Nun, wie hört sich das für euch an? Die Gesellschaft möchte keine Menschen mit Behinderung, freut sich endlich etwas gefunden zu haben, um "schwerwiegende geistige Behinderungen" auszuschließen, noch bevor der kleine Mensch das Licht der Welt erblickt und dann....dann hat das nicht behindert geborene Kind im Laufe seines Lebens einen Unfall, eine Erkrankung etc. --> puff...nun konnte der tolle Test das ja gar nicht verhindern, und einstellen darauf und sich informieren im Voraus ging auch nicht. Na, ihr Lieben, was macht ihr nun? Jetzt war kein Test da, der euch auf alle Eventualitäten vorbereiten und die für euch vermeintlich beste Entscheidung treffen ließ. So ein Scheiß aber auch ne.



Dieser Test spiegelt unsere Gesellschaft doch ziemlich klar wieder. Auf der einen Seite sind wir alle total geil auf technische Weiterentwicklung und Neuerung und Erleichterungen für unser Leben, auf der anderen Seite können wir damit aber doch gar nicht wirklich umgehen. Schaffen wir es noch, eine Entscheidung zu treffen? Sollte das der Fall sein und wir haben uns für oder gegen etwas entschieden, können wir damit leben? Hmmmm....ich frage mich das ernsthaft. Nur so als Beispiel, ich kaufe mir heute etwas, nach ein paar Tagen gefällt es mir nicht mehr, oder es ist in meinen Augen nicht perfekt...dann geb ich es zurück, werfe es weg etc.

Ja, kommt schon. So ist es doch. Ich mache mir die Welt wie sie mir gefällt. Aber mach ich das mit meinem ungeborenen Kind auch?

Sollte nicht einfach viel mehr Aufklärung passieren? Sollte die Gesellschaft nicht erfahren wie es ist mit Behinderung zu leben, und zwar von Menschen, die aus erster Hand erzählen können? Stattdessen nehmen wir "Normalos" uns immer raus für Menschen mit Behinderung zu sprechen. Das brauchen wir nicht, sie können selbst sprechen. Sie wissen selbst was sie wollen. Man muss ihnen nur zuhören.

Warum entscheiden Menschen ohne Behinderung über/für Menschen mit Behinderung. Warum dürfen sie nicht selbst entscheiden? Warum trägt sie denn keiner? Warum weiß die Mehrheitsgesellschaft immer besser bescheid darüber als die wirklich Betroffenen?



Wacht mal auf, Behinderung gehört zu unserem Leben! Menschen mit Brille (ja klar, das ist keine Behinderung...) Doch ist es definitiv. Nimm dem Brillenträger seine Brille und er sieht nichts mehr.
Leute, 96% der Menschen mit Behinderung ziehen sich im Laufe ihres Lebens ihre Behinderung zu. Also sollte hier vielleicht angesetzt werden, statt bei der 4%igen Minderheit.

Denkt mal drüber nach!


Schnittmuster: Tullelue von Tullebunt & Lille Sno
Stöffchen: Restekiste





Kommentare

  1. Danke für den Post, Du hast gute Worte gefunden!
    Wir haben fünf Menschen in der Familie, im Bekanntenkreis die erst nach der Geburt "behindert" wurden.
    Das mag nur keiner hören, alle sind so froh, dass so viel vorher getestet werden kann ... ich bin da momentan empfindlich, weil wir dieses Thema so oft haben die letzte Zeit.
    Und ja ... auch schlecht sehen behindert. Also wenn ich meine Brillen aufeinmal nicht mehr hätte ... könnte ich nur noch wenig tun, bräuchte ganz viel Hilfe!
    Es kann halt nicht bei allen Behinderungen so gut geholfen werden, wie mit einer Brille. Aber wer gibt uns das Recht, auszusortieren!?!
    Ich kann nur immerwieder sagen, dass Roberts Behinderung vorher nicht festzustellen war. Autismus und dann auch noch Epilepsie ... nun weiss ich schon 15 Jahre wie sehr solch eine Behinderung das Mama-Leben auf den Kopf stellt. Aber, die Zeiten sind meist glücklich, unauslöschlich wunderschön mit unserem Kind.
    Zur Zeit, wie gesagt, glaubt mir das fast keiner ....
    Das ist ein eigener Post, den ich seit Wochen nicht schreiben kann/mag.
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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    1. Da hast du recht, das nicht überall so "einfach" geholfen werden kann. Aber sehe ich mir die Menschen in der Arbeit an, dann muss das auch oft gar nicht. Sie leben mit ihrem Handicap. Und sie leben mit Menschen zusammen, die sie sich nicht ausgesucht haben, sie machen einen Job, den sie sich nicht ausgesucht haben, sie leben viel mehr in der Fremdbestimmung als wir und ertragen das jeden Tag, meist ohne Probleme. Hut ab!

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  2. Hallo! Ich bin gerade durch Sonea Sonnenschein auf diesen Beitrag aufmerksam gemacht worden und auch ich danke Dir für diesen Beitrag. Er enthält so Vieles , was ich immer wieder - mit mäßigem Erfolg- versuche, Schwangeren klar zu machen. Erstens: wer möchte diese Entscheidung überhaupt fällen? Zweitens: es sind tatsächlich nur eine verschwindend kleine Anzahl an Behinderungen,die vorgeburtlich sind und drittens können selbst die nicht alle ( was sage ich? Nur sehr wenige davon!) überhaupt erkannt werden. Das ist nämlich auch so etwas: es wird Eltern eine Sicherheit vorgegaukelt, die überhaupt nicht besteht! Dazu sehe ich auch eine grosse Gefahr, nämlich die, dass es irgendwann so Kinder wie Sonea nicht mehr geben wird! Was für eine Armut für uns!
    Ich habe mich diese Woche sehr über einen einen Einspieler zu einem Beitrag bei SternTV geärgert ( den Beitrag selber hab ich nicht gesehen: da hatte ein fieberndes Kind etwas dagegen): jedenfalls hieß es dort zum Thema Pränataldiagnostik: " wie einfach wird es heute Eltern gemacht sich gegen ein behindertes Kind zu entscheiden?" Für mich gehört aber vorallem die Frage dazu:" wie schwer wird es heute Eltern gemacht sich für ein Kind mit Behinderung zu entscheiden?". Denn ist es nicht so,dass sich viele Eltern eben fragen lassen müssen,ob sie DAS nicht vorher gewusst haben?
    Das finde ich umso schlimmer. Mein Sohn ist im übrigen auch Autist und ich liebe ihn nicht trotzdem,;sondern selbstverständlich, weil er mein wunderbares Kind ist.
    LG und danke, Kerstin

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    1. Liebe Kerstin, danke für deine offenen Worte.
      Ich habe den Beitrag bei SternTV verschlafen. War wahrscheinlich ganz gut so. Und ja, man kann nur einen verschwindend kleinen Teil "finden", während es für werdende Eltern so aussieht als hätten sie nun 100% gegen ein Kind mit Behinderung "getan. Ein vierblättriges Kleeblatt, ein Tier mit Chromosomenanomalie finden wir toll, warum finden wir nicht Menschen mit Behinderung toll.
      Wäre ich nicht so emotional damit verbunden, würde ich meine Bachelorarbeit darüber schreiben....aber dann seh ich mir meine kleine Lady an und...nein, es geht nicht.

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  3. ein toller Artikel. Ich habe drei gesunde Kinder, ach nein, eines trägt eine Brille und hat Wahrnehmungsstörungen....gilt aber nicht als behindert :) Als ich damals mit genau diesem Kind schwanger war, nutzte ich Pränatal-Diagnostik, ohne mir Gedanken darüber zu machen, was eigentlich passieren könnte. Dann brachte es das Ergebnis einer erhöhten Trisomie-"Gefahr"". ich war geschockt, war für 2 Wochen innerlich abgestorben für mein Kind und habe dann JA gesagt. Es hat keine Trisomie. DAS wollte ich nicht noch einmal erleben und bin bei der nächsten Schwangerschaft erst nach der 16. Woche zum Arzt gegangen, um diese Entscheidung nie wieder treffen zu müssen. Ich wollte nie wieder von Ärzten gesagt bekommen, dass es besser wäre, noch mal über das Kind nachzudenken....

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    1. Auch dir vielen lieben Dank für deine Erfahrung.
      Ich kenne auch "Fälle" in denen eine erhöhte "Trisomie-Gefahr" diagnostiziert wurde und das Kind kerngesund zur Welt kam, die Eltern sich aber dadurch in einem extremen Strudel der Gefühle befanden. Auch kenne ich Fälle die dann abgetrieben haben und sich heute mit dieser Entscheidung (wenn sie die kleine Lady sehen) Vorwürfe machen...
      Es ist halt einfach so, dass man im Leben Entscheidungen zu treffen hat und mit diesen dann auch leben muss. Egal wie man entscheidet :) LG

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  4. Doch, längst nicht jede macht Pränataldiagnostik. Sonnenscheinchen wird es immer geben.
    ...und es gibt die, wo es händeringend schief geht. Wo es keine/r schafft mit dem besonderen Kind. Wo man einfach zu viele begleitende Fehlbildungen operieren muss. Wo der Beziehungsaufbau zwischen Eltern-Kind wegen der dauernden Krankenhausaufenthalte nicht klappen KANN. Wo alle mit drin hängen und leiden....
    Und die schreiben meist KEINE BLOGS.

    Ja, ich habe meines auch bekommen. Trotz positivem Test. Und es war nicht leicht nachher und viel zu kurz, obwohl gar nichts zu "reparieren" war und die Trisomie trotzdem lebenslimitierend wirkte. Und es hat die Geschwister nicht gestählt oder glücklicher gemacht. Ganz im Gegenteil. Auch die alten Großeltern nicht. Wenn sie es garnicht gekannt hätten, wer weiß....
    Ist übrigens in manchen anderen Familien genauso.
    Ob ich es nochmal so machen würde? Keine Ahnung.
    Aber eines geht mir verdammt auf die Nerven: dass mit solchen Posts genauso ausgegrenzt wird wie umgekehrt.
    Wer sich dafür entscheidet, dem sollte das genauso wenig vorgeworfen werden wie denen, die es nicht tun.
    Übrigens entscheiden Eltern IMMER für JAHRE und manchmal fürs ganze Leben für ihr Kind.

    Echt.
    Manchmal nerven diese Blogs einfach nur.
    LG
    Anja (war übrigens Interviewpartnerin in einer Bacc.arbeit über pränatale Diagnostik, als Betroffene)

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    1. Hmmmm ich habe hier niemandem irgendetwas vorgeworfen. Und habe persönlich auch nichts gegen die Pränataldiagnostik. Gegen was ich etwas habe ist die einseitig stattfindende Aufklärung nach der Diagnostik. Ich finde eine ergebnisoffene Aufklärung einfach wichtig, um einen guten Überblick über die Fakten zu haben und darauf basierend für sich selbst eine "passende" Entscheidung zu treffen.

      Eltern entscheiden für oder gegen das Leben ihres Kindes. Was in meinen Augen schwierig ist, ist sich erst für ein Kind zu entscheiden, um sich bei einer Nicht-Norm-Entsprechung gegen dieses zu entscheiden.

      Es ist nicht einfach sein Kind sterben zu sehen, das möchte ich gar nicht bestreiten. Aber der Tod gehört einfach zum Leben dazu, genauso wie Behinderung, Krankheit oder etwaige Störungen dazu gehören.

      Liebe Anja, wenn dich diese Postings emotional packen, dann lies sie nicht. Meinungsfreiheit ist (noch) nicht abgeschafft. Ich finde es gut, dass du die Bachelorarbeit durch deine Erfahrung bereichern konntest. So schilderst du deine Erfahrungen und ich eben meine.

      Herzliche Dank für deine Worte und alles Gute
      Christine

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  5. Hallo Christine,
    gerne würde ich dich auf diesem Weg dazu einladen an der Blogparade zum Thema "Irgendwie anders " teilzunehmen. Bei der Blogparade geht es darum, das Eltern von besonderen Kinden aus ihrem Leben berichten wie sie und die Gesellschaft mit der Besonderheit des Kindes umgeht. Hier geht es zu unserem Beitrag: Irgendwie anders - unser Leben.

    Unser Sohn hat seit 3 Jahren (seit seinem 6. Lebensmonat) ein Tracheostoma. Und viele andere kleine Baustellen :)
    Mit dieser Kanüle im Hals fallen wir im Alltag natürlich auf und machen dabei nicht nur positive Erfahrungen. Die Gesellschaft kann gegenüber unseren Kindern manchmal echt ungerecht sein. Anstatt uns anzusprechen und zu fragen warum unser Sohn bspw. abgesaugt werden muss, wird hinter unserem Rücken getuschelt.

    Durch deine Teilnahme und deinem Beitrag zum Thema "Irgendwie anders" können wir versuchen auf diese Ungerechtigkeiten aufmerksam zu machen.

    Hast du Fragen oder möchtest dich generell zu dem Thema austauschen, freue ich mich auf eine Mail von dir.

    Liebe grüße,
    Sascha

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